Una familia santarroseña pide, de manera urgente, la ayuda de toda sociedad pampeana, para costear un costoso tratamiento
Ámbar Suárez fue diagnosticada a los 2 meses de vida de una Inmunodeficiencia Combinada Severa (quiere decir que su cuerpo no genera defensas).
«Ámbar nació sin uñitas en las manitos, lo cual los médicos me dijeron que era porque tenía las manos en la boca cuando estaba en la panza (esto ya era un síntoma de alerta), a los 15 días de vida empezó con llagas en la boca, bajo peso, infección urinaria, por lo que fuimos a un privado para que nos diera otras respuestas», contó Shaira a LA ARENA.
Y amplió que por suerte los médicos no dejaron de moverse al ver esta complicada situación.
«La doctora Solange Gaviot, y Gabriela Bressan su pediatra, no pararon hasta que junto a inmunólogas de Buenos Aires dieron con su diagnóstico y nos derivaron de urgencia al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez dónde allá pudieron estabilizar su cuerpo con medicación que necesitaba porque recibió la vacuna de la Hepatitis B y la Tuberculosis (las cuales no tendría que haber recibido debido a su inmunodeficiencia, ya que tuvo y sigue teniendo varias complicaciones», rememoró.
A los 4 meses de vida realizaron el trasplante de Médula haploidentico (cuando las células son parcialmente compatibles).
Dijo que en el proceso de este trasplante hubo muchas complicaciones por lo que estuvo una semana en Terapia Intensiva, fueron pasando los meses y su cuerpo fue rechazando el trasplante, tuvo más complicaciones.
«En febrero del año pasado se le formó un ganglio en la vacuna de la bcg (se le formo una becegeitis la cual tuvieron que extraer en quirófano este ganglio): los médicos derivaron estudios afuera del país para investigar su cura y por suerte dieron con una cura que es el Trasplante de Timo(que es el órgano que a ella no le funciona)», detalló.
El TIMO es el órgano que forma parte del sistema linfático, en el que los linfocitos T se desarrollan y se multiplican. Está ubicado en el pecho (parte anterior del tórax), detrás del esternón.
TRASPLANTE.
Shaira contó que este trasplante se realiza solo en Estados Unidos e Inglaterra.
«El costo está fuera de nuestro alcance, para este trasplante no se necesita donante, allá tienen este órgano el tema es que se realiza en un lugar privado y es pagándolo», relató.
En estos momentos Ámbar está apta para realizar este trasplante y por ese motivo su familia ya comenzó a moverse para pedir ayuda.
«En diciembre 2024 estuvimos más de un mes en Buenos Aires porque ella tenia un virus en su cuerpo llamado Epsteinbarr por el cual le salieron ganglios en la cervical y tuvieron que realizarle una biopsia y este virus estaba en esos ganglios por ese motivo tuvieron que pasarle Rituximab (una quimioterapia): este virus ya no está en su cuerpo y tenemos que cuidarla de toda persona que este enferma o cualquier virus ya que es una paciente inmunosuprimida que cada 21 días se interna para pasaje de Gamaglobulina (una ayuda para que su cuerpo tenga algo de defensas)», sostuvo.
EL PRIMER CASO.
Ámbar es el primer caso en Argentina que necesita este Trasplante de Timo.
«Nosotros como papás queremos que está pesadilla termine, que nuestra hija deje de pisar constantemente un hospital, queremos una vida normal para ella , que el día de mañana pueda ir a un jardín, a una escuela, pueda jugar libremente con niños sin miedo a que se contagie de algo nuevo. Ella la viene luchando desde que nació, se merece una vida tranquila y sana y tener que ir a un hospital solo cuando algo nos duele o nos pasa y no podemos controlar como todos nosotros, no estar más en un hospital que en su casa», completó Shaira.