(General Pico) – Rafael es un adolescente piquense de 16 años de edad y desde hace cuatro meses está inscripto en la lista de espera del Incucai a la espera de un riñón. Su mamá, Mirta Porcel, aseguró que en el país otros 200 niños están en la misma situación y destacó la importancia que tiene visibilizar y concientizar sobre la donación pediátrica.
Días atrás, a través de las redes sociales se visibilizó la situación de “Rafa” un adolescente de esta ciudad a quien a los 9 años de edad le diagnosticaron Lupus. A principios de este año iniciaron los trámites y ya en junio ingresaron a la lista de espera del Incucai a la espera de la donación de un riñón.
“Desde enero que estamos haciendo los trámites y todos los estudios de laboratorio para ingresar a la lista de Incucai. Recién en junio pudimos ingresar, ya estuvimos en dos operativos en los que no fueron posibles los órganos para Rafael. Queremos que se pueda visibilizar y se pueda hablar de la donación pediátrica porque hay 200 niños y adolescentes en la misma condición que él. Algunos esperan por una donación de corazón, otros por una donación bipulmonar”, contó Mirta.
La mujer dijo que todos los meses el jovencito tiene que hacerse controles en Buenos Aires, mientras tanto, puede hacer su vida en Pico, donde va a la escuela y puede practicar alguna actividad física que no sea de alto impacto.
“Agradecidos porque podemos estar en Pico. Él va a la escuela, puede hacer actividad física pero no extrema. Tenemos controles una vez al mes en el Hospital Austral. Es importante que se pueda hablar de donación pediátrica. Hay una página en Instagram que se llama “Familias en acción” y hay historias de nenes trasplantados, de nenes en lista de espera y de nenes que no llegaron al trasplante”, indicó.
Visibilización.
Según contó, “Rafa a los 9 años empezó con fiebre que no aflojaba”. Tras ello, “lo atendieron en el Hospital Austral y los primeros laboratorios los enviaron al Hospital Garrahan y ya había un diagnóstico presuntivo de lupus”. A partir de ese entonces lo abordó en el Austral “un equipo de profesionales pediátricos que lograron estabilizar, encontrar el diagnóstico y la medicación, que hasta el 2020 que fue pandemia estaba estabilizado pero el lupus a veces está estable y después se activa”.
Hoy Rafael, mientras espera por un trasplante de riñón, se realiza “diálisis peritoneal domiciliaria de diez horas con una máquina y después del mediodía, cuando regresa de la escuela “se hace una diálisis manual”.
Mirta contó que en el último operativo estuvieron “muy cerca” de conseguir un donante. En la actualidad, dijo que hay 200 niñas y niños en lista de espera y que el objetivo de concientizar sobre la importancia de la donación pediátrica, es para que “ninguno se quede esperando ese órgano, porque la espera es muy dura y sabemos que a partir de un dolor muy inmenso de una familia que tiene que tomar esa decisión, los órganos de ese familiar puedan trascender y es el acto de amor más grande. Van a donar un pedacito de lo que más quieren, por eso apuntamos que se pueda hablar de ese acto de amor siempre desde el respeto de esa familia que para ellos va a ser el día más doloroso y para estos chicos va a ser el día más feliz”.